Intervju

I 2019 falt Bård (t.v.) seks meter ned og landet med hodet først, og skadet frontallappen. Følelsessenteret og evnen til å planlegge har blitt mer eller mindre borte. – Bård har forandret personlighet og det synes mange er vanskelig å forholde seg til, forteller Tore.
I 2019 falt Bård (t.v.) seks meter ned og landet med hodet først, og skadet frontallappen. Følelsessenteret og evnen til å planlegge har blitt mer eller mindre borte. – Bård har forandret personlighet og det synes mange er vanskelig å forholde seg til, forteller Tore.

’’ Vi har blitt det paret som trekker ned stemningen

Da ektemannen Bård først ble rammet av hjernekreft og deretter fikk en fatal hodeskade etter et fall, forsvant både venner og invitasjonene til fester. – Det er ikke mye rom for avvik i det homofile glamourlivet, sier Tore Winther.

Publisert Sist oppdatert

Tore og Bård Traff hverandre tilfeldig på Huk en fin sommerdag på slutten av 1990-tallet. Tore var der sammen med en kamerat som kjente Bård og hans venninne. Og tilfeldighetene ville at de også skulle på samme hageparty i en av Oslos vakre kolonihager. 

– Men det viste seg at møtet på hagefesten ikke var så tilfeldig likevel, sier Tore og ler. 

Noen venner av de begge hadde bestemt seg for å prøve å spleise de to sammen, og det klarte de. Tre år senere var de gift. 

Tore Winther (61)

Sivilstatus: Bor sammen med ektemannen Bård Winther Knudsen og schæferen Odin

Bor: Oslo

Gjør: Driver Winther Blomst på Grünerløkka og Ensjø 

Mer info: odinwinther og Tastyglutenfri på Instagram

Tore hadde nettopp sluttet i sin daværende jobb, og var i tenkeboksen på hva han ville gjøre i yrkeslivet. Bård var frisør og jobbet på Studio Alf i Grensen. 

–Vi giftet oss på dagen tre år etter at vi møtte hverandre for første gang - eller rettere sagt vi inngikk partnerskap, for dette skjedde før det var lov for skeive å gifte seg. Vi hadde en fantastisk bryllupsfest tre dager til ende i Rodeløkkens Kolonihager. Nyheten om at vi skulle gifte oss ble overhodet ikke dårlig mottatt av familien, men likevel var det var akkurat som om de ikke visste helt hvordan de skulle forholde seg til at to menn skulle gifte seg. Icebreakeren kom da min mormor på 93 år under bryllupet erklærte at «det er det vakreste bryllupet jeg har vært i», og vi ble godtatt som et par. 

Et liv på skinner 

Tore var ute av tenkeboksen og hadde bestemt seg for å jobbe med blomster. Etter lærlingetida startet han opp Winther Blomst øverst i Thorvald Meyersgate på Grünerløkka 18. august i 2003. Butikken gikk strålende. 

– Bård sluttet etter hvert som frisør, og vi bygde opp butikken sammen. 

Utenom jobben levde paret et aktivt liv med masse venner, reiser og fester. 

– Vi var veldig sosiale og inviterte til fest og grillmiddager i kolonihagen og samlet alltid venner til nyttårsfest hjemme hos oss, og vi var fast innslag når venner inviterte til festlige lag. 

– Jeg likte nok partylivet bedre enn Bård, men han var pen og veltrent og vi begge tok oss godt ut og ble invitert med på det som var av festligheter i omgangskretsen. 

– Jeg opplever at det er bittert, men jeg har bestemt meg for å gjøre det beste ut av situasjonen vi har havnet i og at jeg i alle fall ikke skal bli en bitter gammel mann, sier Tore Winther.
– Jeg opplever at det er bittert, men jeg har bestemt meg for å gjøre det beste ut av situasjonen vi har havnet i og at jeg i alle fall ikke skal bli en bitter gammel mann, sier Tore Winther.

Livet gikk på skinner for dem begge inntil en dag i 2015. En samtale med en venn som hadde hatt hjernekreft, fikk Bård til å oppsøke fastlegen. Det var for mange av symptomene vennen hadde fortalt om som han kjente igjen. 

– Legen sa at det kan vel ikke skade å ta en MR, men han hadde ingen tro på at de ville finne noe, forteller Tore. 

Da han kom hjem fra jobben neste dag, møtte Bård han i entreen og fortalte at fastlegen hadde ringt og bedt han komme dagen etter. De hadde sett noen mørke flekker på bildene og ville ha han til en videre utredning på Ullevål sykehus. 

– På Ullevål eskalerte informasjonen fra at det kunne være en vannansamling i hjernen til at det var svulst i grad 3, som er en alvorlig kreftform, og de ville operere så fort som mulig. Vi ble informert om alt som kunne skje, og det var alt fra at han kunne få epilepsianfall til å bli hjernedød.

54 stifter i hodet

Dette skjedde rett før påske, og alle som skulle på påskeferie, de dro. 

– Familien min reiste på en lenge planlagt ferie til England, mens jeg var alene i Oslo og ventet på beskjed om hvordan det hadde gått med operasjonen. Den skulle ta fem-seks timer, men først om morgenen dagen etter fikk jeg telefon om at operasjonen hadde gått bra.

Skeiv omsorg

Som i befolkningen generelt, øker bekymringen hos skeive voksne for hva slags omsorg de vil få når de blir eldre og står overfor flere potensielle kroniske sykdommer, inkludert kreft. En rekke studier har identifisert en høyere omsorgsbyrde blant skeive, og har forskere har begynt å undersøke den fysiske, følelsesmessige og økonomiske belastningen som dette legger på skeive omsorgspersoner.

For eksempel viser studier at uformell, ubetalt omsorg for kronisk syke voksne er langt mer vanlig blant skeive enn blant cis-kjønnede/heterofile voksne, og forskningen viser at det er behov for sterkere støttesystemer for skeive omsorgspersoner. En amerikansk studie fra 2014 viser at mens 1 av 6 voksne amerikanere er ulønnede omsorgspersoner til en syk voksen, har 1 av 3 skeive voksne en ulønnet omsorgsrolle. Det vil si at 9 prosent av omsorgspersonene identifiserer seg som skeiv, mens bare 4,1 prosent av voksne amerikanere identifiserer seg som skeive. 

Kilde: LGBT Caregivers

Da Tore endelig fikk komme inn til Bård etter operasjonen, lå han senga med 54 stifter i hodet. 

– Det var et voldsomt syn, sier Tore. 

– I tida etter operasjonen var både familien, venner og helsepersonalet vi hadde rundt oss, helt fantastiske, forteller Tore. 

Men i den mer perifere omgangskretsen, blant samarbeidspartnere i forbindelsen med jobben og fra kunder i butikken som kjente til dem begge, opplevde han at mange hadde vanskeligheter med å forholde seg til dem som par. 

– Jeg fikk spørsmål om hvordan det går med «kompisen min». Bård er ikke en kompis, han er min ektefelle. Det er vel ingen som ville ha spurt en mann med en syk kone om hvordan det går med «venninnen din»? Det var akkurat som om folk ikke helt orket å omtale oss som ektefolk, og at vi ikke ble forstått som par på linje med heterofile par. Spesielt folk på min egen alder syntes å ha vanskeligheter med skeive par hvis de ikke har oss i nær vennekrets. 

Forandret personlighet 

Operasjonen var vellykket og selv om Bård heldigvis ikke hadde noen varige mén, tok rehabiliteringen tid. Tre år senere da livet var stabilisert, og tilnærmet normalt igjen fikk Tore telefon fra svigermor. 

– «Sitter du?», spør hun meg, og jeg kjente at verden raste sammen. 

14. februar i 2019, på Valentines dag, hadde Bård vært hjemme hos sin mor i Sarpsborg for å hjelpe henne å rydde i hagen, og her hadde han falt ned fra et tre. 

– Moren til Bård hadde tatt seg en hvil og våknet til en hage full av ambulansefolk. Han hadde et fall på seks meter og ble liggende en stund før en nabo oppdaget han og ringte ambulansen. Hva er sjansen for at man skal oppleve dette to ganger på rappen, sier Tore oppgitt. 

– Jeg skjønner at for helsepersonellet er det pasienten som er viktigst, men jeg føler likevel at jeg som homofil pårørende havner på en annen hylle enn heterofile pårørende gjør, sier Tore Winther.
– Jeg skjønner at for helsepersonellet er det pasienten som er viktigst, men jeg føler likevel at jeg som homofil pårørende havner på en annen hylle enn heterofile pårørende gjør, sier Tore Winther.

Bård ble først kjørt til Sykehuset Østfold Kalnes, og så videre til Ullevål sykehus. 

– Det var ingen fra Kalnes som ringte meg selv om jeg er nærmeste pårørende. Jeg fikk beskjed fra familien til Bård om at han ville bli overført til Ullevål, og da jeg kom dit ble jeg plassert på et rom uten at noen tok seg bryet med å informere meg om situasjonen. 

Frontallappen

Frontallappen er den største av hjernelappene, og er den som i aller størst grad gjør at vi er som vi er. Frontallappen som også blir kalt pannelappen, er hovedsetet for planlegging og initiering av viljestyrte handlinger og bevegelser, for vår personlighet og vår evne til å bedømme og kontrollere impulser. Skader eller sykdom i frontallappen kan gjøre at vår personlighet endres til det ugjenkjennelige.

Kilde: Store medisinske leksikon 

Fallet hadde påført Bård frontalappskade. Frontallappen er den som i aller størst grad gjør at vi er som vi er. Den styrer empatien, evnen til planlegging av handlinger, oppmerksomhet, impulskontroll og vår forståelse av konsekvenser av en handling så vel som koordinering av bevegelser, språk og hukommelse. 

– Bård har forandret personlighet og det finner mange det vanskelig å forholde seg til, og derfor holder de seg heller borte, forteller Tore.

I gode og onde dager 

Når det butter i samlivet med sykdom, er det i heterofile forhold statistisk sett mer sannsynlig at kvinner tar ansvar og blir, mens menn stikker. En amerikansk studie viser at blant homofile tar 1 av 3 menn ansvar for syke partnere eller venner, mens bare 1 av 6 heterofile menn tar rollen som omsorgsperson for andre. 

– Jeg kommer aldri til å forlate Bård. Vi lovet å elske hverandre i gode og onder dager, og det løftet har jeg tenkt å holde. Det kan være utfordrende, sier Tore og forteller om da han for eksempel kom hjem og fant hele kjøkkenet revet, med skapdører og hvitevarene som var kastet ut i konteineren utenfor leiligheten.

– Vi hadde hatt planer om å få et nytt kjøkken før ulykken, men det hadde vi jo ikke råd til nå, så jeg måtte ut å hente inn det som fortsatt var mulig å bruke og prøve å lappe sammen kjøkkenet igjen. Jeg kan heldigvis le av det, men det kan være slitsomt å leve sammen med en person som er uten impulskontroll og empati. Da jeg spurte Bård om han hadde blitt hos meg om jeg ble syk, fikk jeg et klart og bestemt nei, sier Tore og ler. 

Bård vil aldri bli helt som før igjen.

– Han kunne muligens ha blitt litt bedre med kognitiv rehabilitering og det har han fått tilbud om, men han takket nei til fordi han selv ikke opplever ting som problematiske. Jeg opplever det som veldig frustrerende at jeg som pårørende ikke blir involvert og spurt om hva som er våre behov. Jeg føler at det er som om vi som homofilt par, ikke blir tatt på alvor, eller er like mye verdt som andre familier, sier Tore.

Nye venner 

Det Tore synes er vanskeligst å håndtere, er tapet av venner og at det sosiale nettverket de hadde rundt seg plutselig er blitt borte. 

Da tragedien rammet ekteparet for 2. gang, ble det slutt på det vante sosiale livet for Tore. – Nå har jeg et nytt nettverk med gode venner. Men de er mine og jeg savner det sosiale vi som par hadde sammen med venner før.
Da tragedien rammet ekteparet for 2. gang, ble det slutt på det vante sosiale livet for Tore. – Nå har jeg et nytt nettverk med gode venner. Men de er mine og jeg savner det sosiale vi som par hadde sammen med venner før.

– Jeg elsket å lage mat, og å invitere til og å bli invitert til fest. Men nå føler jeg at vi har blitt det paret som trekker ned stemningen, og at vi har gått fra å være selvfølgelige gjester til å bli utelatt, sier Tore som understreker at de fortsatt har en fantastisk familie.

– Og jeg har også skapt meg et nytt nettverk med gode venner. Men de er mine og ikke våre venner, og jeg savner det sosiale vi som par hadde sammen med venner før. Men jeg dømmer ingen, og jeg har selv vært der. Jeg elsket partylivet. Mine først år i Oslo besto av vorspiel, lange kvelder på Café de Stijl og nachspiel helgen igjennom. Jeg unngikk å invitere de som kunne trekke stemningen ned på fester. Nå er jeg selv en av dem som folk skygger unna fordi de ikke orker å forholde seg til all elendigheten som følger med oss. Man skal være ung, attraktiv, ha god humor og være en glad humørspreder. Det er ikke rom for hverken sosial angst, sykdom, eller alderdom og andre ting som kan trekke stemningen ned.

Intervjuet med Tore Winther om livet som pårørende, er lest og godkjent av ektemannen Bård Winther Knudsen.

Powered by Labrador CMS