Meninger
Forskingsskandalen på Rikshospitalet – bør ikkje få behandle transpersonar
Over tid har dei brote tilliten til pasientgruppa så mange gonger at dei ikkje lenger har den tilliten som er naudsynt for å gje forsvarleg behandling av kjønnsinkongruens, skriv Lene Johansen.
Innlegget ble først publisert på Liberaleren.no Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å sende et innlegg, kan du sende det hit.
Denne veka laga eg ei mappe som heiter Kastrering på datamaskina mi. Det var ikkje noko som stod på bingokortet mitt, for å seie det sånn.
No sit eg her og lurer på om det er på tide å flytte Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK) og Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens hos barn og unge (KID) vekk frå Rikshospitalet og vekk frå Anne Wæhre. (Trond H. Diseth bør heller ikkje vere involvert i eit nytt nasjonalt senter.)
Eg skal gå inn på bakgrunnen for spørsmålet mitt om kort tid, men hovudargumentet mitt er at desse to organisasjonseiningane, og særs Anne Wæhre som forskingsleiar, over tid har brote tilliten til pasientgruppa så mange gonger at dei ikkje lenger har den tilliten som er naudsynt for å gje forsvarleg behandling av kjønnsinkongruens.
Spørsmålet er ikkje berre retorisk heller. Helsedepartementet har enno ikkje svart på søknaden frå NBTK om å bli nasjonal behandlingsteneste for kjønnsinkongruens i 2020. Mellombels har det vore ein valdsam profesjonsstrid mellom NBTK og andre som ønsker å gi behandling til pasientar med kjønnsinkongruens.
Så langt har det resultert i at Esben Pirelli Benestad har fått innskrenka lisensen sin til å skrive ut legemiddel, Helsedirektoratet har desentralisert behandlingstilbodet og instruert helseforetaka om å opprette regionale kompetansesenter i kjønnsinkongruens, men dei har førebels ikkje fått lov til å gje hormonbehandling eller enkel kjønnsstadfestande kirurgi. Det har NBTK kjempa hardt for å behalde monopol på, i tillegg til at dei har erklært krig mot Oslo kommunes Helsestasjon for kjønn og seksualitet (HKS).
Helsetilsynet har no oppretta tilsynssak mot NBTK etter at Felles redelighetsutvalg på Oslo universitetssykehus (OUS) og Akershus universitetssykehus (AHUS) denne veka bestemte at NBTK, Wæhre og Kim Alexander Tønseth har brote retningslinjer for forskingsetikk.
Forskingsetikksaka
I 2021 oppdaga nokre at NBTK hadde vore inne i pasientjournalen deira og tok kontakt med Pasientorganisasjonen for Kjønnsinkongruens (PKI).
Etter statistikaren David Ruiz Banos frå UiO begynte å grave i saka, skulle det vise seg at forskarane tilknytta NBTK hadde vore inne og henta ut svært sensitive helsedata frå journalane til over 1700 mindreårige som tidlegare hadde vore i behandling hos NBTK. Desse hadde ikkje fått spørsmål om dei samtykte til at NBTK henta ut slike data.
I tillegg fann Banos at det ikkje var sant at det har vore ei stor auke i talet på barn som søker seg til kjønnsstadfestande behandling, sjølv om Anne Wæhre stadig har hevda det i kronikkar og intervju på norske medium.
Dataene vart registrert i ein intern database som NBTK søkte og fekk løyve til å etablere i 2017. Datatilsynets løyve var avgrensa til 1. januar 2025. Etter det skulle databasen slettast.
I 2018 ber NBTK om løyve til å starte eit forskingsarbeid på kjønnsdysfori og kjønnsinkongruens hos barn og unge. I følge Redelegheitsutvalet blir søknaden godkjent fordi han seier at NBTK skal hente inn samtykke frå deltakarane. Året etter søkte NBTK om ny godkjenning, fordi dei ønska å gjennomføre studien utan samtykke. Pasientgruppa dei skulle hente data om var mindreårige då dei var til behandling hos NBTK. Dei fekk avslag.
Avslaget vart anka til Den nasjonale forskingsetiske komité for medisin og helsefag (NEM). I avslaget står det «hensynet til den enkeltes integritet og selvbestemmelse vurderes som så betydningsfull for denne pasientgruppen at det ikke kan gis fritak fra kravet om samtykke. Det søkes om innsyn i journaler med svært sensitive opplysninger. Opplysningene er gitt i en periode der pasienten er svært sårbar, og gitt i trygg forvisning om at opplysningene er taushetsbelagte.»
To veker seinare opprettar NBKT eit internt kvalitetssikringsprosjekt og ber personvernombudet på OUS om lov til å hente ut dei same dataene om dei same pasientane som NEM sa nei til. Helse Sør-Øst finansierer eit forskingsprosjekt om kven som har søkt hjelp hos NBTK dei siste 20 åra, kva problem dei hadde og korleis det har gått med dei sidan. Det vart tilset to doktorgradsstipendiatar, og desse to er hovudforfattarane på dei fire forskingsartiklane som Redelegheitsutvalet fann forskingsetisk uredelege denne veka.
To av artiklane kartlegg utviklinga i tilvisingar, pasientane si psykiske helse, kva medisinsk behandling dei fekk og kor mange som fekk reversert behandlinga. Dette er informasjon som Anne Wæhre har etterlyst i norsk offentlegheit sidan ho starta hos OUS i 2012. Redelegheitsutvalet har konkludert med at desse to artiklane må trekkast på grunn av vitskapleg uredelegheit. Utvalet er samrøystes om dette og skriv at dei ikkje er i tvil om vitskapleg uredelegheit.
Dei to andre forskingsartiklane handlar om kjønnsstadfestande kirurgi. Utvalet skriv at det er brudd for forskingsetiska normar på eit kritikkverdig nivå. Dei ber forskingsgruppa om forskingsetisk ettergodkjenning hos den regionale etiske komiteen og at personvernombodet gjer ei vurdering av om dei har brote personvernreglar.
Redelegheitsutvalet peikar òg på at det er ein systemfeil hos NBTK, når dei har klassifisert dette som kvalitetssikring, når føremålet med datainnsamlinga heile tida har vore forsking.
Litt vitskapshistorie
Det er ein grunn til at vi har krav om samtykke til deltaking og komitear som skal ha etisk oversyn med forsking.
Den vestlege verda var det fullt av grelle eksempel på uetisk forsking og medisinsk behandling på 1900-talet. Nokre eksempel på det er den amerikanske syfilisstudien på 600 svarte amerikanarar i Tuskegee (1932–1972). Legane observerte og dokumenterte sjukdomsforløpet utan at deltakarane fekk vite at dei var sjuke eller tilgang til medisinar. Tuskegee-studien var ein kopi av ein tilsvarande studie på 2000 nordmenn på Rikshospitalet (1891-1910).
Ei anna historie om manglande samtykke har redda tusenvis av liv, men familien til pasienten var forferda då dei fekk kjennskap til saka fleire tiår seinare. He-la-cellene er dei første menneskecellene som ein kunne dyrke i eit laboratorium. Dei var kreftcellene til den svarte, amerikanske kvinna Henrietta Lachs.
Familien visste ikkje om at det hadde vore tatt prøver av mora deira før ho døyde. Og ikkje visste dei at noko hadde skjedd med cellene etter ho døyde. Familien brukte tid på å forstå og innfinne seg med at ho levde vidare i laboratoriar over heile verda. Ikkje har dei har ikkje fått nokon del av dei økonomiske verdiane som cellene hennar har skapt, eller bøkene og filmen om dei. Det er ein familie som godt kunne ha fått litt økonomisk drahjelp av det medisinske mirakelet som mora var opphav til.
I Norge vart 44 000 menneske som høyrde til etniske minoritetar, var psykisk utviklingshemma eller hadde uønskt livsstil tvangssterilisert etter ein lov som ikkje vart oppheva før 1977.
Det var likevel den omfattande og systematiske medisinske forskinga som vart utført av nazistane under andre verdskrigen som tvang fram krav om informert samtykke. Desse studiene og Holocaust satte ein førebels stopp for rasehygenisk tenking i Europa.
Kravet om samtykke til å delta i forsking vart innført i Norge i 1971.
Ny forskingsetikksak på veg
Men historia om uredeleg forskingsetisk praksis hos NBKT stoppar ikkje med saka som Redelegheitsutvalet no har avgjort. Tidsskriftet Sykepleien laga ein videoserie om transpersonar for ei tid tilbake. Den første episoden heiter Sykt ubehagelige spørsmål og handlar om eit svært inngåande spørreskjema som dei fleste pasientane på NBTK trudde dei måtte svare på som ein del av behandlinga. Spørsmåla er djuptgåande og intime. Mange handlar om ting som ikkje har noko med kjønnsinkongruens å gjere.
Når Sykepleien spurde NBKT om skjemaet fekk dei vite at skjemaet var knytta til eit forskingsprosjekt og ikkje naudsynt for å få utredning. NBTK seier dei har informert alle om dette, men det er det visst ingen pasientar som har fått med seg.
Igjen ser vi at NBKT ikkje tar samtykke så alvorleg. I tillegg viser det seg at NBTK har heldt fram med å bruke skjemaet heit til 2021, sjølv om forskingsstudien vart avslutta i 2017.
Denne eldre studien er altså enda eit eksempel på uetisk behandling av transpersonar ved NBTK. PKI etterlyser no medlemmar som har vorte utsett for deltaking i prosjektet utan samtykke. Det kjem til å bli ei ny skrape i lakken til NBTK
Maktskilnadene i behandlinga
Mange av dei som kjem inn til NBTK er mindreårige, og alle, uansett alder, står i ein svært sårbar situasjon. Pasientane veit òg at i augneblinken er det berre NBTK som kan gje kjønnsstadfestande hormonbehandling og kirurgi, sjølv om behandlinga etter instruksane no er desentralisert til dei regionale helseforetaka. Det er ingen annan instans å søke seg til, eller å klage til. Det er utgangspunktet når ein kjem til NBKT.
Ein måte å signalisere slik makt på, er å konsekvent feilkjønne pasienten, «fordi du har jo ikkje fått diagnosen enno». Dette er djupt krenkande ovanfor ein ungdom som balar med kjønnsdysfori. Dei har lenge levd eit anna kjønn når dei endeleg kjem til NBTK. Feilkjønninga har ikkje berre skjedd i behandlingsrommet, men i kronikkar i nadjonale medium. Foreldre har reager på at deira transgutar blir kalla for «nasjonens døtre», blant anna fordi NBTK forventar sat ungane tydeleg skal presentere ein stereotyp versjon av ønska kjønnsidentitet for å få hjelp.
Alle intervju eg har sett med Anne Wæhre og andre i leiinga på NBKT problematiserer aldri maktskilnaden mellom pasient og behandlar. I staden seier dei at «dei ikkje har fått klager frå pasientar» eller at dei som er misfornøyde er dei som ikkje fekk helsehjelp hos NBT.K Samstundes viser det seg at ein tredjedel av transpersonar brukar eigne pengar på hormonbehandling og annan kvar brukar eigne pengar på kjønnskorrigerande kirurgi.
I 2023 bestilte Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) ein rapport om helsehjelp til barn og unge med kjønnsinkongruens. Rapporten kan summerast opp som negative erfaringar, manglande kunnskap og manglande tillit og NBKT har fått eit heilt eige underkapittel. Det er sørgeleg lesing. Dei fleste har eit negativt bilete av NBKT og negative erfaringar. Det inngåande spørreskjemaet er ein ting, I tillegg viser deg seg at NBKT ikkje aksepterer ikkje-binære som pasientar. Dei får ikkje kjønnsstadfestande hjelp hos NBKT.
I 2020 innførte Helsedirektoratet ein rettleiar for kjønnsstadfestande behandling i Norge. Den same rettleiaren som desentraliserte behandlinga til dei regionale helseforetaka. Rettleiaren er styringsdokumentet som seier korleis dei regionale helseforetaka skal behandle kjønnsdysfori og kjønnsinkongruens. NBKT følger ikkje sjølv denne standarden, i 2023 sa Anne Wæhre at NBKT er strengare enn dei nasjonale rettleiingae til NRK:
«– Vi tenker at retningslinjen ikke er faglig forsvarlig, og forholder oss dermed ikke til at det ikke er behov for psykiatrisk vurdering.»
Samstundes klagar altså NBKT inn andre behandlarar til Helsetilsynet for ikkje å følge rettleiinga.
Kastrering
Eit anna konfliktspørsmål mellom NBKT og pasientgruppa deira er spørsmålet om NBKT kravde at transpersonar måtte sterilisere seg for å få kjønnsstadfestande behandling. I ein artikkel i 2012 seier Ira Haraldsen som då var leiar for NBKT at tvangssterilisering er feil omgrep å bruke, sidan ein må ønske å fjerne indre kjønnsorganar for å oppfylle krava for å få diagnosen
Praksisen forsvant då vi fekk lov om eit tredje juridisk kjønn i 2016. Då loven kom i 2016 erkjende den dåverande helseminister Bent Høie at staten held på steriliseringspraksisen alt for lenge. Rundt 500 nordmenn har vore utsett for tvangssterilisering for å få bytte kjønn, og det finst inga erstatningsordning for dei som har vore utset for tvangssteriliseringa.
I den same artikkelen om Bent Høie beklagar praksisen avvisar noværande leiar på NBTK, Kjersti Gulbrandsen, at sterilisering har vore eit krav for å få operert inn bryst. At ein norsk offentleg instans nektar for fakta er ikkje særleg tryggleiksgjevande, og PKI har spurt kvifor NBKT ljuger om det som har skjedd.
Har NBTK nok tillit blant pasientgruppa til å eksistere lenger?
Ville du ha søkt behandling hos NBKT, om det var deg eller dine som trengte hjelp? Med det som er tilgjengeleg av offentleg informasjon, ville eg ikkje ha lita på NBKT.
Så kva er eigentleg poenget med dette fagmiljøet no som arbeidet deira er delegert til helseforetaka? Kvifor får dei lov til å vere ein propp i systemet som både ignorerer nasjonale rettleiing for behandling av pasientgruppa deira, juksar med informert samtykke i forskinga og nektar for si eiga behandlingshistorie?
Både forskings- og behandlingspraksisen viser at det er eit kulturproblem i NBKT. Problemet har vore der lenge, og den har øydelagt NBKT sitt forhald til pasientgruppa dei skulle ha tatt vare på.
Transpersonar er ein liten minoritet i Norge, og de har vore rettsløyse i møte med NBKT alt for lenge allereie. Sjølv om det manglar forsking på dei langsiktige konsekvensene av behandlinga dei får, betyr det ikkje at vi skal ta frå dei sjølvråderetten til å søke slik behandling.
Prisen av behandlinga skal ikkje vere at dei blir forsøkskaninar utan samtykke. Vi kan ikkje leve med at denne minoriteten ikkje kan lite på helsevesenet. Det er noko vi må gjere noko med. Å legge ned NBKT og å sørge for at hovudforskaren bak dei fire felde artiklane, Anne Wæhre, ikkje får jobbe med denne pasientgruppa lenger er ein start.
Merk at eg ikkje skriv noko om kva behandling transpersonar skal ha eller ikkje. Det einaste eg krev er at dei skal behandlast med medmenneskelgheit og respekt, som alle andre pasientar. Det er dette NBTK ikkje får til, sjølv om all evidens seier at det er riktig behandling.
