Meninger
– Hvorfor har jeg og andre autister blitt en skremmehistorie?
Vi som bryter med normene – enten det gjelder kjønn, seksualitet eller nevrotype – blir ofte møtt med skepsis, mistenkeliggjøring eller ren ignoranse, skriver Paul Omar Lervåg.
Autister blir ofte brukt som et skremsel i vaksinedebatten. Det gjør vondt.
For hva sier det egentlig om hvordan samfunnet ser på meg og andre autister når vi blir fremstilt som noe verre enn dødelige sykdommer?
En farlig løgn med alvorlige konsekvenser
Siden Andrew Wakefield publiserte sin falske studie om en kobling mellom vaksiner og autisme på 90-tallet, har vaksinedekningen i verden falt.
Resultatet? Sykdommer vi trodde var utryddet, som meslinger, er på vei tilbake. Frykten for at barn skal bli som meg har i noen miljøer vært større enn frykten for at barn skal dø.
En tilbaketrukket studie som mest sannsynlig har bidratt til at flere millioner mennesker som kunne ha blitt reddet av vaksiner har gått bort. Wakefield har derfor blod på hendene.
I USA har vaksinemotstanden fått fotfeste, og den er ofte koblet til en dyp forakt for autister. Når en person som RFK Jr., USAs nåværende helseminister, bruker autister som et argument mot vaksiner, er det ikke bare feil. Det er farlig for autister.
RFK Jr. har sagt følgende om autister:
«These are kids who will never pay taxes. They'll never hold a job. They'll never play baseball. They'll never write a poem. They'll never go out on a date. Many of them will never use a toilet unassisted.»
Jeg er autist – og jeg lever et godt liv
Mitt liv reflekterer på ingen måte det RFK jr påstår.
Ja, det finnes autister som møter en rekke utfordringer, men de kan ikke løses ved å generalisere autister eller stoppe å vaksinere barn mot dødelige sykdommer.
Disse påstandene er tåpelige, men folk må forstå to ting. At menneskeverd ikke er avhengig av de tingene RFK jr trekker fram, og at disse tilfellene ikke er sanne for autister flest. Det er særtilfeller.
Men jeg føler for å svare for min egen del:
1. Jeg har betalt skatt siden jeg var 18 år. I dag har jeg en fulltidsjobb jeg trives i, etter å ha tatt en master i retorikk og språklig kommunikasjon ved Universitetet i Oslo.
2. Jeg har aldri spilt baseball, men jeg spilte slåball på barneskolen. Nå løfter jeg vekter på treningssenter og jogger. Det får holde som sport.
3. Jeg har skrevet over 200 dikt og er aktiv i impro-miljøet på Chateu Neuf i Oslo. Så ja, jeg skriver dikt, og ja, jeg står regelmessig på en scene, både som konferansier og improvisator,
4. Jeg har vært på flere dater enn jeg kanskje burde. Mange av dem dårlige. Akkurat som mange andre. Grindr fortsetter å være en depressiv opplevelse, men jeg lever med håpet selv om jeg har slettet appen.
5. Jeg har brukt toalettet selv siden jeg var liten. Den påstanden er rett og slett dum og absurd, og det er rart at jeg må si det i offentligheten.
Det er på en annen side viktig å påpeke at menneskers verdi ikke kommer fra å betale skatt, evnen til å delta i ballspill, evnen til å produsere lyrikk, gå på date eller bruke et toalett uten assistanse.
Autister, inkludert pleietrengende autister, er iboende verdifulle i kraft av at de eksisterer og har egne følelser og behov.
Samtidig er det verdt å nevne at autister flest ikke er pleietrengende. Pleietrengende autister er unntaket, ikke regelen.
Samtidig gjør vi pleietrengende autister en massiv bjørnetjeneste ved at vi lar dem bli misbrukt i propaganda, nettopp fordi det blir en massiv distraksjon fra det de faktisk har behov for. Å bli møtt som de er, ut ifra de behovene de har.
Premissene retorikken setter
Hvorfor tilbakevise en slik tåpelig og feilaktig generalisering av autister? Hvorfor bruke tid på å forsvare pleietrengende autister fra misbruket av deres eksistens til å spre propaganda?
Fordi myter om hvem autister er og hvordan vi fungerer er utbredt og rammer autister negativt. Fordi denne retorikken skaper et bilde av autister som mindre kompetente enn andre mennesker, selv om vi har noen av verdens mest kompetente individer blant oss.
Fordi misbruket skjuler det naturlige mangfoldet blant oss for å bruke autister som en spydspiss i propaganda.
Vi må også forsvare pleietrengende autister fordi det setter uheldige premisser for menneskeverd som er alt annet enn heldig.
Vi setter premissene for menneskeverd etter menneskers evne til å bidra med å produsere verdi, hvor målestokken for denne «verdien» blir satt ut ifra en arbitrær kapitalistisk logikk (i dette tilfellet fascister og alternative «tenkere» i Washington DC).
Vi reduserer menneskeheten til en kapitalistisk maskin, hvor hvert enkelt individ får tildelt verdi etter hvordan de kan drive fram bevegelse i den maskinen.
I en slik logikk blir ikke bare autister, men også ikke-autister redusert til verktøy for å produsere verdi for andre. Ikke som mennesker med egne selvstendige liv borte fra jobben.
Det reduserer menneskeverdet til absolutt alle mennesker. Ikke bare autisters.
Både den ujevne fremstillingen av autister generelt og dette misbruket av pleietrengende autister, gjør noe med selvbildet til alle autister, og det setter grusomme premisser for måten vi snakker om mennesker på.
Autister, uavhengig av evnen til å bidra er verdifulle, og det er et feilgrep å vurdere mennesker ut ifra dette premisset.
EIBI – Terapi som et middel for sjåvinisme
Det hjelper heller ikke at vi, selv blant såkalt seriøst helsepersonell, fortsatt blir utsatt for metoder som er nærmest identiske til dem som tidligere ble brukt for å «kurere» skeive med såkalt «konverteringsterapi».
Metoder som i dag er forbudt i bruk mot skeive, men som er lovlig å bruke mot autister.
Et eksempel er EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention), utviklet av Ole Ivar Lovaas.
Metoden bygger på atferdspsykologi og ble i sin tid promotert som en måte å "normalisere" autistiske barn på.
Men Lovaas’ tilnærming var ikke bare preget av straff og belønning. Den hadde også røtter i en ideologi som er dypt problematisk:
Lovaas og hans familie var medlemmer av det norske fascistpartiet Nasjonal Samling under den tyske okkupasjonen av Norge. Som ungdom var han aktiv i den nazistiske ungdomsbevegelsen.
Senere uttalte han i et intervju at autistiske barn «ikke er mennesker i psykologisk forstand» og at man måtte «bygge en person» fra bunnen av. I praksis innebar dette blant annet bruk av fysisk avstraffelse og elektriske støt i behandlingen av barn, metoder som i dag ville blitt ansett som grove overgrep.
Tenk hvis det fantes behandlere i Norge som forsøkte å få skeive til å maskere legningen sin for å passe inn? Som lærte dem å snakke annerledes, bevege seg annerledes, elske annerledes – alt for å virke «normale».
Det ville vært en skandale.
Men når det gjelder autister, er det fortsatt akseptert praksis. Det sier noe om hvilke liv som anses som verdifulle nok til å få være seg selv.
En slik terapi fantes og ble praktisert i Norge. Den ble referert til som konverteringsterapi, og den ble utviklet av Ole Ivar Lovaas. Den samme mannen som utviklet EIBI. Konverteringsterapi rettet mot skeive er ulovlig i Norge i dag. EIBI er fremdeles lovlig.
Hvorfor blir ikke også autister beskyttet mot diskriminering på samme måte?
Når slike metoder fortsatt danner grunnlaget for moderne varianter av EIBI og ABA, selv i mildere former, er det ikke rart at mange autister opplever dem som en form for negativ sosial kontroll snarere enn støtte – i likhet med det mange skeive følte når de ble utsatt for konverteringsterapi.
Målet er ofte å få oss til å maskere, tilpasse oss og skjule hvem vi er – ikke å forstå oss. I likhet med konverteringsterapi.
Målet for EIBI er at autister skal bli som ikke-autister, akkurat som at konverteringsterapi forsøkte å skape heterofile ut av homofile og lesbiske, og cispersoner ut av transpersoner.
Det er et angrep på min eksistens, og får meg til å føle meg uønsket i samfunnet. Som om jeg ikke betyr noe. Som om jeg ikke har noe å bidra med – selv om jeg vet at det ikke stemmer.
Jeg vet at jeg har verdi. Jeg vet at jeg bidrar. Jeg vet at jeg er ønsket.
Men det er vondt å bli brukt som et skremsel i en debatt som handler om liv eller død, og det er vondt at vi fremdeles blir behandlet som en sykdom som må kureres, når autister selv har bedt om anerkjennelse og forbud mot metoder som oppleves som en form for tortur og trakassering.
Jeg kjenner en god del autister som har blitt utsatt for EIBI og ABA. Flere av dem sitter igjen med PTSD som et resultat av det de ble utsatt for – akkurat som skeive som har blitt utsatt for konverteringsterapi.
Faglig troverdighet som en brekkstang for å ramme minoriteter
Men hvem er det samfunnet velger å lytte til?
Autistene som faktisk har varselet om denne grufulle metoden, eller «behandlerne» som har økonomiske interesser av å fortsette med praksisen – altså de samme folka som har økonomiske interesser av å viske ut autisters kultur og væremåte?
Jeg tror dere allerede vet svaret på det. For svaret er skremmende likt det svaret vi får hvis vi stiller det samme spørsmålet overfor behandlingen transpersoner får på Rikshospitalet.
Folk lytter ikke til fagpersoner fordi de nødvendigvis har rett – men fordi de i kraft av å være fagpersoner har fått retorisk troverdighet overfor andre, selv når de i fagets navn formidler tøv – eller i verste fall utfører systematiske overgrep mot minoriteter.
I mange tilfeller prøver tilhengerne av EIBI å skjule eller undergrave sterk faglig uenighet fra andre fagpersoner ved å fremstille fagpersonene som bryter med deres konkusjoner som inkompetente, ideologiske og lite velmenende overfor autistene EIBI-praktikerne selv påstår at de skal hjelpe.
Dette til tross for at stadig flere autister og deres foreldre prøver å si nei takk til EIBI.
I verste tilfeller har EIBI-praktikerne tatt den avvisningen så dårlig at de har meldt foreldre til barnevernet for å si nei til EIBI.
Behaviorisme som anvendt adferdsanalyse (ABA) og derav EIBI stammer fra, har lenge blitt møtt med ramsalt kritikk. Så tidlig som 1930-tallet ble paradigmet møtt med sterk motstand.
I skolevesenet har behaviorisme blitt avvist som dårlig pedagogikk lenge. Deriblant Noam Chomsky var en av de første til å kritisere behaviorisme for å ikke være i stand til å forklare hvordan vi tilegnet oss språk og mer avanserte kognitive ferdigheter.
For tenk, å bli god på lesing og skriving handler ikke om dressur av barn, men om å la barna bruke språket aktivt og lekent i et samspill med resten av samfunnet. Å bli en god språkbruker handler tross alt om å bli kjent med kulturen språkbruken blir omgitt av.
Og hvem skulle vel tro at et paradigme basert på siklende hunder og en bjelle skulle bli avvist som tøv i fremtiden?
Er det for øvrig tilbudet vi ønsker å tilby autister? Dressur? Maskeringstvang?
Ikke tilrettelegging i skole og arbeidsliv?
Ikke mer åpenhet og aksept for andre måter å fungere på?
Ikke bidrag som kan gi autister muligheten til å lykkes i samfunnet på – altså det autister faktisk ber om?
Dobbel marginalisering – og systemsvikt
Som skeiv og autist kjenner jeg på en dobbel marginalisering.
Vi som bryter med normene – enten det gjelder kjønn, seksualitet eller nevrotype – blir ofte møtt med skepsis, mistenkeliggjøring eller ren ignoranse.
I likhet med skeive i fortiden, blir autister utsatt for en medikalisering som oppleves som en liten krig mot vår eksistens. Vi blir på forskjellige måter underkjent som selvstendige tenkende individer med egne ønsker, behov og tanker om vår egen tilværelse.
Behovet for å håndheve «det normale» blant ikke-autistiske veier ofte tyngre enn autisters behov for å være oss selv.
Det er for eksempel vondt å vite at Rikshospitalet fortsatt nekter autistiske transpersoner tilgang til kjønnsbekreftende behandling, som om vår nevrotype gjør oss ute av stand til å forstå oss selv.
Som igjen er knyttet til myten om at autister har et lavt abstraksjonsnivå – at vi ikke er i stand til å reflektere over oss selv – at vi nærmest er roboter som ikke klarer å reflektere over noe annet enn sult, smerte og sanselig input.
Det er en form for infantilisering som fratar oss retten til å definere vår egen identitet, og det er et alvorlig svik fra et system som burde tilby et likeverdig tilbud for alle som søker behandling.
Autisme er mangfold – ikke sykdom
TV-serier som «Atypical», «Kjærlighet på spekteret» og «A-laget» viser at autister er mennesker med følelser, tanker og mål.
Men vi er mer enn det som vises på skjermen.
Vi er skeive, professorer, kunstnere, arbeidere – og ja, noen autister bor i kommunale boliger og trenger mer støtte andre autister.
Hele spekteret må forstås, aksepteres og derav bli representert hvis folk skal forstå det store mangfoldet blant autister.
For vi er ikke feil, og vi er ikke bare «én ting». Vi er mye forskjellig, og vi er en del av det naturlige mangfoldet i menneskeheten.
Vi trenger ikke kureres eller behandles bort, vi trenger å bli forstått, respektert og inkludert på våre egne premisser.
I likhet med ikke-autister kommer vi med ulike grader av funksjonalitet og utfordringer. Noen av oss ser du det ikke på, nettopp fordi vi har blitt såpass gode til å spille skuespill, fordi vi må, ikke fordi vi nødvendigvis vil. ‘
Det krever som sagt mye energi å spille skuespill i hverdagen – enkelte autister blir slått ut i flere dager etter en sosial samling med ikke-autister.
På andre er det lettere å legge merke til, nettopp fordi de ikke har den samme evnen til å maskere. De er ikke like gode på det sosiale spillet ikke-autistiske praktiserer og håndhever med jernhånd.
I en ideell verden ville autister sluppet å måtte spille skuespill, de ville bare bli sett på som en naturlig variant blant mennesker.
En gave – ikke en tragedie
At jeg autist ser jeg på som en gave. Ikke alle autister føler det sånn, men jeg nekter å være en del av en lidelseshistorie jeg ikke kjenner meg igjen i.
Våre evner, vår måte å tenke på, våre perspektiver, de har en verdi, og de går ofte i arv.
Så neste gang noen bruker autister som et argument mot vaksiner, håper jeg de tenker seg om etter å ha lest dette.
Jeg håper også at andre skeive kan støtte oss i kampen mot den marginaliseringen vi møter på i samfunnet.
For det vaksinemotstanderne egentlig sier, er at mennesker som meg ikke burde finnes og at det bedre at vi dør av dødelige sykdommer «som nevrotypiske» framfor at vi vokser opp som autister – til tross for at vi vet at vaksiner ikke forårsaker autisme, men er en arvelig variant jeg vet har eksistert i min familie i flere generasjoner.
Denne autistfiendtlige retorikken kan vi ikke akseptere noe mer enn fiendtlig retorikk mot skeive, eller noen andre i samfunnet.
